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起床第一泡尿，顏色若像「可樂」尿，當心是罕病症狀！門診一名40歲男子，發現自己起床如廁的第一泡尿，竟然呈現暗紅色，看起來就像是可樂一般，大吃一驚，直覺是血尿，到泌尿科檢查卻查不出問題，直到後續出現貧血現象轉科診療才發現自己罹患罕見的陣發性夜間血紅素尿症（PNH）引發溶血反應。
起床第一泡尿尿出可樂尿，正是陣發性夜間血紅素尿症（PNH）的典型症狀，台北榮總內科部輸血醫學科主任邱宗傑表示，因為患者在睡覺時容易發生溶血，釋出的血紅素會經由腎臟排到尿液裡，所以尿液呈現嚇人的暗紅色。
陣發性夜間血紅素尿症是一種溶血疾病，十分罕見，因為患者的紅血球缺乏保護蛋白而易受補體攻擊，引起溶血反應，常見症狀包括可樂尿、葡萄酒血、疲倦、虛弱等，症狀多變。
邱宗傑說，男女老幼皆可能發生陣發性夜間血紅素尿症，平均好發年齡為30歲，盛行率為百萬分之15.9，發生率為百萬分之1.3，醫界推估全台約有365人罹病，但實際確診者只有100多人。
不過，邱宗傑強調，由於陣發性夜間血紅素尿症的急性發作可能久久才一次，有人幾個月才出現一次可樂尿，或是感冒時才尿出異狀，或是心悸、心跳快等不適症狀一陣子好一陣子壞，不易察覺，導致容易延遲診斷。
5年多前發病時，42歲的洪小姐起先一直以為是自己太胖，所以走路才喘，直到雙腳背腫的跟「麵龜」一樣，塞不進鞋子裡，住院做了許多檢查才確診為陣發性夜間血紅素尿症，開啟輸血的日子，一度還因為溶血狀況，起床如廁發現整個馬桶裡都是像葡萄酒一樣深紅色的血。
邱宗傑提醒，陣發性夜間血紅素尿症若置之不理，病人發生靜脈栓塞的機率是正常人的62倍，因此中風，甚至因血栓奪命，還有部分可能因血管問題導致腎衰竭、性功能障礙不舉，5年存活率只有65%。
台大醫院內科部血液科主治醫師侯信安指出，目前治療陣發性夜間血紅素尿症方式有3種，分別為可短暫緩和症狀的支持性療法，如輸血、類固醇藥物、雄激素、抗凝劑和補充維生素等，風險較高的骨髓移植以及單株抗體藥物治療，而健保目前已給付單株抗體治療，可提升存活率、減緩腎衰竭、防止血栓並有助於改善病患的生活品質。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
國民黨主席選舉20日就要投票，根據民調顯示，暫時領先的郝、吳、柱3人，仍在繼續纏鬥，外傳「堅決連任」的柱姐陣營及「訴求一輪勝」的吳敦義陣營，將相繼祭險招求勝。
據悉，柱營15日已放話，不排除「拒絕接受選舉結果」，預留敗選不認帳的伏筆，也印證郝龍斌日前在電視辯論會點出的「選後出走潮」憂慮，可能成真。此外，同一天，柱營總幹事吳育仁突然率領競選幹部，公開質疑人頭黨員問題嚴重，將造成當選無效，這番說法遭外界解讀，若吳敦義一輪勝出，柱營也有可能以人頭黨員為由，拒絕承認敗選，國民黨分裂危機一觸即發。
面對外界質疑，柱營總幹事吳育仁說，黨主席選舉投票結果一旦出爐，只要確定過程沒有弊端，候選人就應接受。至於選前重提人頭黨員一事，是為提醒外界問題的嚴重性，柱營要集思廣益如何處理，也希望透過帶動話題，有效嚇阻人頭黨員投票。
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